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Auf unserer Webseite erfahren Sie mehr über seltene Nierenerkrankungen wie die C3-Glomerulopathie, die zu den chronischen Nierenerkrankungen zählt. Sie fragen sich vielleicht, ob derartige Krankheiten schon im Kindesalter auftreten können. Tatsächlich kommen chronische Nierenerkrankungen (Chronic Kidney Disease, kurz CKD) bei Kindern selten vor.1 Wie bei Erwachsenen kann eine chronische Nierenerkrankung bei betroffenen Kindern zu einem Verlust der Nierenfunktion führen.2 Im Hinblick auf Ursachen und Symptome zeigen sich bei Kindern mit chronischen Nierenerkrankungen jedoch besondere Merkmale.3 Jungen sind häufiger von chronischen Nierenerkrankungen betroffen als Mädchen.2

Symptome einer chronischen Nierenerkrankung im Kinder- und Jugendalter

Wie auch bei Erwachsenen gilt für Kinder, dass sie im frühen Stadium einer chronischen Nierenerkrankung meist wenige oder gar keine Symptome aufweisen. Wenn sich die Nierenerkrankung verschlimmert, sind aber verschiedene Symptome möglich.2

  • Wachstumsstörungen: Eine Besonderheit gegenüber chronischen Nierenerkrankungen im Erwachsenenalter ist, dass Kinder mit einer chronischen Nierenerkrankung häufig langsamer wachsen und kleiner sind als gesunde Kinder desselben Alters und Geschlechts.4 Besonders bei Kindern im Alter von zwei Jahren oder jünger ist die Wahrscheinlichkeit einer Wachstumsstörung erhöht.4 Die Ursachen für Störungen des Wachstums sind vielfältig.5 Ein Grund ist die sogenannte metabolische Azidose, die eine Begleiterscheinung der chronischen Nierenerkrankung sein kann.5 Das Blut enthält dann zu viel Säure, was das Knochenwachstum behindert.4
  • Blutarmut (Anämie): Die Anämie ist ein häufiges Symptom bei Kindern mit chronischen Nierenerkrankungen.2 Das liegt unter anderem daran, dass die Nieren infolge der Erkrankung nicht mehr genug Erythropoetin produzieren, das für die Bildung von roten Blutkörperchen von Bedeutung ist. In der Folge kann eine Blutarmut entstehen, die zum Beispiel Symptome wie Müdigkeit und Kurzatmigkeit auslöst.6,7 
  • Bluthochdruck: Sind die Nieren infolge der chronischen Nierenerkrankung nicht mehr in der Lage, ausreichend Flüssigkeit auszuscheiden, sammelt diese sich in den Blutgefäßen an. Das kann zu Bluthochdruck führen.8,9 Möglicherweise entsteht ein gefährlicher Kreislauf: Ein hoher Blutdruck kann die Blutgefäße in den Nieren zusätzlich schädigen und ihre Funktion weiter beeinträchtigen. Zudem schüttet eine geschädigte Niere vermehrt blutdrucksteigernde Hormone aus.
  • Schwellungen (Ödeme): Ist die Niere infolge der chronischen Nierenerkrankung nicht mehr in der Lage, ausreichend Urin zu produzieren und auszuscheiden, kann sich Wasser an Füßen, Beinen, Händen oder im Gesicht einlagern.2 Bei Kindern zeigen sich Ödeme besonders häufig an den Augenlidern.
  • vermehrte oder verminderte Urinausscheidung: Eine chronische Nierenkrankheit kann dazu führen, dass Kinder seltener urinieren, weniger Urin oder gelegentlich keinen Urin lassen.10 Bei anderen Kindern mit chronischen Nierenerkrankungen können die Nieren wiederum keinen konzentrierten Urin bilden. Stattdessen befindet sich zu viel Wasser im Urin. Diese Kinder scheiden viel schwachen Urin aus, der eine helle Farbe hat.10 
  • juckende Haut, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen: Arbeiten die Nieren nicht mehr ausreichend, sammeln sich im Körper verschiedene Abfallstoffe an, die eine innere Vergiftung hervorrufen können, auch Urämie genannt. Betroffene klagen in der Folge zum Beispiel über Magen-Darm- und Hautbeschwerden.2,11 Die genannten Symptome können aber auch schon in früheren Stadien einer chronischen Nierenerkrankung auftreten.
  • schaumiger oder rötlicher Urin: Ist die Niere geschwächt, verliert sie Teile ihrer Filterfunktion. Es gelangen Bestandteile des Blutes wie etwa Eiweiße (Proteine) in den Urin, die normalerweise durch Filter zurückgehalten werden. Haben sich im Urin hohe Mengen Eiweiß angesammelt, zeigt sich das mitunter an schäumendem Urin.2 Fachkreise sprechen von einer Proteinurie. Sind rote Blutkörperchen in den Urin gelangt, kann er sich rötlich oder bräunlich färben.2 Mediziner*innen bezeichnen das als Hämaturie. Es gilt: Ist die Hämaturie mit bloßem Auge erkennbar, sind die Schäden in der Niere bereits recht weit fortgeschritten.

Ursachen chronischer Nierenerkrankungen bei Heranwachsenden

Auch bei chronischen Nierenerkrankungen im Kindesalter gibt es nicht DIE eine Ursache. Im Vergleich zu den Auslösern chronischer Nierenerkrankungen bei Erwachsenen finden sich jedoch ein paar Unterschiede. Die häufigsten Ursachen für Nierenerkrankungen bei Kindern sind:12

  • angeborene Fehlbildungen: Sie können eine normale Entwicklung der Nieren und Harnwege verhindern und eine chronische Nierenerkrankung zu Folge haben.2 Infolge einer solchen Fehlbildung fehlt dem Kind zum Beispiel eine Niere oder die Nieren sind nicht normal entwickelt.2Zudem können Blase und Harnleiter verändert sein, sodass der Urinfluss gestört ist.12
  • erblich bedingte Krankheiten: Manche Krankheiten können über die Gene weitergegeben werden. Zu den häufigen erblichen Nierenkrankheiten, die Kinder betreffen, gehört die polyzystische Nierenerkrankung. Das ist eine Erkrankung, bei der Zysten in den Nieren wachsen, die das Organ mit der Zeit schädigen. Auch Erkrankungen wie die C3-Glomerulopathie, das Alport-Syndrom und das atypische hämolytisch-urämische Syndrom können genetisch bedingt sein und den Nieren schaden.13
  • Nachwirkungen von Infektionen: Manchmal können infolge von Infektionen Entzündungen entstehen, die die Nieren schädigen.12 Ein Beispiel: Bei einer sogenannten postinfektiösen Glomerulonephritis führt eine vorausgegangene Infektion mit bestimmten Bakterien (Streptokokken) zu Entzündungsreaktionen in den kleinen Filtereinheiten der Niere (Glomeruli) und verursacht dort Schäden.14Wenn die kleinen Filter geschädigt sind, können sie Abfallstoffe und Flüssigkeit nicht mehr gut aus dem Körper entfernen.
  • nephrotisches Syndrom: Das nephrotische Syndrom kann sich entwickeln, wenn die Nierenkörperchen (Glomeruli) beschädigt sind und Eiweiß aus dem Blut in den Urin übergeht.2 Es kommt zu einer Proteinurie. Betroffene weisen zudem Wassereinlagerungen (Ödeme) auf und ihr Eiweißspiegel (Albuminspiegel) im Blut ist erniedrigt. Zu den weiteren Anzeichen des Syndroms zählen stark erhöhte Konzentrationen des Blutfetts Lipoprotein(a) im Blut. Die häufigsten Ursachen des nephrotischen Syndroms bei Kindern sind Diabetes mellitus und Minimal-Change-Glomerulonephritis (MCGN).12 Hinter der MCGN verbirgt sich eine besondere Form der Glomerulonephritis, die die Glomeruli angreift und schädigt. Die genaue Ursache dafür ist bislang nicht bekannt.15
  • Systemerkrankungen: Hierbei handelt es sich um Krankheiten, die viele Organsysteme oder den gesamten Körper betreffen.2 Ein Beispiel ist der Lupus erythematodes. Bei dieser Erkrankung ist das Immunsystem des Kindes fehlgeleitet und greift eigene gesunde Zellen im Körper an. Das verursacht Schmerzen, Schwellungen und Schäden an vielen Körperstellen, auch an den Nieren.12 Mediziner*innen sprechen dann von einer Lupus-Nephritis.

Die Häufigkeit der verschiedenen Krankheitsursachen variiert mit dem Alter der Kinder:12

  • Von der Geburt bis zum Alter von vier Jahren sind angeborene Fehlbildungen und genetische Erkrankungen die häufigste Ursache für chronische Nierenerkrankungen.
  • Im Alter von fünf bis 14 Jahren sorgen vor allem genetische Erkrankungen, das nephrotische Syndrom oder Systemerkrankungen für eine chronische Nierenerkrankung.
  • Die häufigsten Auslöser im Alter von 15 bis 19 Jahren sind Probleme mit den kleinen Filtern in der Niere, so etwa beim nephrotischen Syndrom und bei Lupus-Nephritis (Nierenentzündung infolge der Systemerkrankung Lupus erythematodes).
Schematische Darstellung der Nieren.

Diagnose chronischer Nierenerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Die Diagnoseschritte bei Kindern mit chronischen Nierenerkrankungen gleichen denen bei Erwachsenen: Ärzt*innen erfragen zunächst die Krankengeschichte und die Familiengeschichte des Kindes. Danach folgt eine körperliche Untersuchung. Mediziner*innen prüfen zum Beispiel, ob das Kind altersentsprechend gut gewachsen ist. Zudem messen sie den Blutdruck. Um die Diagnose zu bestätigen, kann das medizinische Fachpersonal außerdem einen Urin- und Bluttest anordnen und so überprüfen, wie gut die Nieren des Kindes das Blut filtern. Mit bildgebenden Untersuchungen wie einem Ultraschall lassen sich Veränderungen der Nieren feststellen. Eine Nierenbiopsie kann nötig sein, um zu prüfen, ob und wie stark das Nierengewebe geschädigt ist, und um die Ursache der Nierenerkrankung zu ermitteln. Gegebenenfalls ist auch ein Gentest erforderlich, um nach bestimmten Genmutationen zu suchen. In der Regel verweisen Mediziner*innen Kinder und ihre Eltern für eine derartige Untersuchung an Ärzt*innen, die auf die Behandlung von Nierenerkrankungen bei Kindern spezialisiert sind (Kindernephrolog*innen).

Frau mit weißem Kittel untersucht die Nieren eines Kindes mit einem Ultraschall-Kopf.
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Verlauf chronischer Nierenerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

In der Regel sind chronische Nierenerkrankungen bei Kindern durch eine stetige Abnahme der Nierenfunktion gekennzeichnet, die schlussendlich zum Nierenversagen führen kann.16 Ist die chronische Nierenerkrankung auf eine Fehlbildung der Niere zurückzuführen, nimmt die Funktion tendenziell langsamer ab als bei Kindern mit glomerulären Erkrankungen.16 Untersuchungen legen nahe, dass die Pubertät eine kritische Phase für Patient*innen mit einer Nierenerkrankung sein kann, da es hormonbedingt häufig zu einem starken Rückgang der Nierenfunktion kommt.17 Umgekehrt verzögert eine chronische Nierenerkrankung auch das Einsetzen der Pubertät.18Das Fortschreiten einer chronischen Nierenerkrankung wird durch eine Reihe von Risikofaktoren beeinflusst, von denen einige (zum Beispiel der Bluthochdruck) veränderbar sind, während andere (wie genetische Faktoren) es nicht sind.17 Grundsätzlich gilt es daher, die chronische Nierenerkrankung und ihre Begleiterscheinungen frühzeitig zu behandeln und so zu verhindern, dass die Nierenerkrankung bei Kindern weiter voranschreitet. 

Folgen einer chronischen Nierenerkrankung im Kinder- und Jugendalter

Eine chronische Nierenkrankheit kommt bei Kindern relativ selten vor, ist dann aber immer als ernst zu bewerten.1 Es drohen langfristige Folgen.1 Zu den gravierendsten gesundheitlichen Auswirkungen einer chronischen Nierenerkrankung gehört nicht nur das Fortschreiten bis zum Nierenversagen, sondern auch ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen.19 Das liegt unter anderem daran, dass chronische Nierenerkrankungen oft mit Risikofaktoren für Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Bluthochdruck einhergehen.20 Schon in jungen Jahren kann es zu krankhaften Veränderungen im Herz-Kreislauf-System wie einer Verkalkung der Arterien kommen.21,22 Im Kindes- und Jugendalter weisen meist noch keine Symptome auf derartige Veränderungen hin.20 Wichtig: Es muss nicht zu den genannten Folgen kommen. Wird eine chronische Nierenerkrankung frühzeitig erkannt, können Mediziner*innen mit verschiedenen Maßnahmen gegensteuern.

Behandlung chronischer Nierenerkrankung bei Kindern und Jugendlichen

Ist ein Kind von einer chronischen Nierenerkrankung betroffen, richtet sich die Behandlung nach den Ursachen und Symptomen. Wenn möglich, behandeln Ärzt*innen die Erkrankung, die die chronische Nierenerkrankung verursacht.2 Außerdem leiten sie Therapiemaßnahmen ein, um Begleiterscheinungen und Folgen der chronischen Nierenerkrankungen wie Bluthochdruck, Anämie und Wachstumsstörungen zu behandeln.2 Dabei kommen zum Beispiel blutdrucksenkende Medikamente zum Einsatz. Gegebenenfalls sind weitere Medikamente wie entwässernde Mittel nötig, um Flüssigkeit aus dem Körper zu entfernen.2 Eine Anämie lässt sich zum Beispiel mit Eisenpräparaten behandeln.2 Um das Wachstum zu fördern, erhalten Kinder gegebenenfalls auch Wachstumshormone.2 Zudem raten Ärzt*innen zu einer angepassten Ernährung, um die Nierenfunktion des Kindes zu schützen.2 Wenn die Nieren so stark geschädigt sind, dass sie versagen, benötigt das betroffene Kind eine Nierenersatztherapie (Dialyse) oder eine Nierentransplantation.2

Transition: Von der Kinder- und Jugend- in die Erwachsenenmedizin

Werden Jugendliche mit chronischen Nierenerkrankungen erwachsen, steht der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin vor der Tür. Fachkreise sprechen von der Transition.23 In der Regel können Fachärzt*innen für Kinder- und Jugendmedizin Jugendliche hierzulande betreuen, bis ihre körperliche Entwicklung abgeschlossen ist. Ist das 18. Lebensjahr vollendet, erfolgt zumeist der Wechsel in die nephrologische Praxis für Erwachsene.24Untersuchungen zeigen: In einer Phase, die ohnehin von vielen Veränderungen geprägt ist, fällt Jugendlichen dieser Wechsel oft schwer. Er kann dazu führen, dass sich ihre gesundheitliche Versorgung verschlechtert – etwa weil die Jugendlichen ihre Medikamente nicht wie verordnet einnehmen.23 Um das zu vermeiden, raten Fachkreise zu einem strukturierten und geplanten Transitionsprozess. Er sollte schon zu Beginn des Jugendalters abgestimmt werden, spätestens aber mit dem 16. Geburtstag.24

Jugendlicher sitzt auf einer Behandlungsliege. Ihm gegenüber steht ein Mann mit weißem Kittel.
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Der Übergang kann mehrere Jahre dauern und sollte ein schrittweiser und gut geplanter Prozess sein.25 
Idealerweise entwickeln Ärzt*innen und Patient*innen gemeinsam einen Plan, um den Wechsel bestmöglich zu gestalten und vorzubereiten. Sie klären zum Beispiel, welcher Zeitpunkt sich für den Übergang eignet und wer die Weiterbehandlung übernehmen könnte.24 Das Behandlungsteam sollte zudem Patient*innen und gegebenenfalls auch deren Eltern zu allen wichtigen Aspekten der chronischen Nierenerkrankung aufklären und sie dazu befähigen, die weitere Versorgung immer stärker in die eigene Hand zu nehmen.24 Das bedeutet zum Beispiel, dass junge Erwachsene Arzttermine künftig selbst vereinbaren. Ziel ist es, dass junge Patient*innen in spezialisierten Einrichtungen der Erwachsenenversorgung ankommen und selbst Expert*innen für ihre Gesundheit werden.23 

Wichtig: All das bedeutet nicht, dass Eltern mit Beginn der Pubertät nicht mehr in die Behandlung eingebunden werden.23 Sie sind weiterhin wichtige Ansprechpartner für ihre Kinder und das Behandlungsteam. Aber: Während die Jugendlichen nach und nach mehr Verantwortung für ihre Erkrankung übernehmen, sollten Eltern ihre bisher getragene Verantwortung schrittweise abgeben. Stattdessen können sie mehr in eine Beratungsrolle wechseln.23 Ziel ist es, dass die Jugendlichen selbst Expert*innen für die eigene Erkrankung werden. In der Phase des Wechsels gilt es für Eltern, die richtige Balance zwischen Loslassen und Kontrolle finden.24

Schematische Darstellung eines Warndreiecks. Darauf ein Ausrufezeichen.

Drei Tipps für Eltern mit betroffenen Kindern oder Jugendlichen

Ihr Kind ist von einer chronischen Nierenerkrankung betroffen? Im Folgenden haben wir drei Hinweise für Sie, die Ihnen und Ihrem Kind beim Umgang mit der Erkrankung helfen können.

Sprechen Sie über die Erkrankung

Als Elternteil ist es wichtig, dass Sie mit Ihrem Kind über die Nierenerkrankung sprechen. Denn: Ihr Kind sollte verstehen können, was die Symptome und der Krankheitsverlauf bedeuten und dadurch einen offenen Umgang mit der Erkrankung erlernen. Darüber hinaus fragen Sie sich vielleicht, wem Sie davon erzählen sollten, dass ihr Kind eine chronische Nierenerkrankung hat. Grundsätzlich ist es ratsam, dass Erzieher*innen und Lehrer*innen darüber informiert sind. Sie sollten wissen, was im Umgang mit dem Kind zu beachten ist, um es bestmöglich fördern und fordern zu können. Eltern können zudem eine Notfallnummer der behandelnden Praxis zur Verfügung stellen, falls es zu einem Zwischenfall im Unterricht kommt. Auch wenn ein Ausflug oder eine Klassenfahrt ansteht, sollten Erzieher*innen und Lehrer*innen wissen, was zu beachten ist und ob das Kind zum Beispiel an die Einnahme von Medikamenten erinnert werden sollte. 

Fragen Sie nach Nachteilsausgleichen

Chronisch nierenkranke Kinder können infolge ihrer Erkrankung Nachteile haben, etwa weil sie sich weniger lang konzentrieren können als andere Mitschüler*innen.26 Ihnen steht an allgemeinbildenden Schulen unter Umständen ein Nachteilsausgleich zu.26 Wenn Sie die Lehrkräfte über die Erkrankung Ihres Kindes informieren, können Sie erfragen, welche Optionen es im Fall Ihres Kindes gibt. Lehrer*innen können nierenkranken Schüler*innen zum Beispiel kurze Erholungspausen bei schriftlichen Arbeiten zugestehen oder die Menge an Hausaufgaben reduzieren.26 Bei Bedarf können Sie zudem Schulsozialarbeiter*innen zurate ziehen. Sie informieren und beraten zu Nachteilsausgleichen. Unter Umständen kann auch die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises hilfreich sein. Das gilt insbesondere für den Wechsel von der Schule ins Berufsleben, um dort die Option auf Nachteilsausgleiche und einen angepassten Arbeitsplatz zu haben.

Holen Sie sich Hilfe

Eine chronische Nierenerkrankung hat große Auswirkungen – auch auf das Leben der Eltern. Sie müssen oft viele Aufgaben rund um die Behandlung Ihres Kindes übernehmen. Viele Menschen fühlen sich damit überfordert. Doch Sie müssen nicht alles mit sich allein ausmachen. Sprechen Sie mit Freund*innen und Familie und achten Sie auf sich. Sie können außerdem über Selbsthilfevereine oder Selbsthilfegruppen Kontakt zu anderen betroffenen Eltern suchen und Ihre Erfahrungen austauschen. Manche Behandlungseinrichtungen haben zudem einen sozialen Dienst. Dort können Sie sich zu finanziellen Unterstützungsmöglichkeiten sowie Ansprüchen gegenüber der Kranken- oder Pflegekasse beraten lassen. Darüber hinaus gibt es auch Angebote für Kinder wie Transitionsworkshops.

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Im Vordergrund das Modell einer Niere. Im Hintergrund eine Frau in weißem Kittel, die den unteren Rücken einer Frau untersucht.
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Fachleute nehmen die Nieren etwa mit einerUltraschalluntersuchung und Nierenbiopsie unter die Lupe.

Zu den Untersuchungen
Hand in blauem Einweghandschuh hält Ultraschallkopf auf den unteren Rücken einer liegenden Person.
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Mediziner*innen können Nierenerkrankungen auch mithilfe von bildgebenden Verfahren ausfindig machen.

Mehr dazu

Quellen

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